Cote la vive como mamá de Amelita, que debutó con 11 meses. Vale, en su propio cuerpo, desde que tenía 6 años. Este texto lo escribimos a dos voces porque llegamos a la misma conclusión desde lugares muy distintos.
La comida es solo una pequeña parte de la historia
Cote
Cuando a Amelita le diagnosticaron diabetes tipo 1, yo ni siquiera sabía todo lo que iba a significar esa palabra. Pequé de ignorante más de una vez: pensé que yo había hecho algo mal en el embarazo, o que ya no podría comer más azúcar.
Con el tiempo aprendí a ponerle insulina, a medirle la glucosa y a estar pendiente de lo que comía, ya no solo del azúcar sino de todos los carbohidratos. Y entendí algo que muchas personas que no viven con diabetes no alcanzan a imaginar: la comida es solo una pequeña parte de la historia. De hecho, hoy es una de las cosas más fáciles de manejar.
Puedes aprender a contar carbohidratos, cuánta insulina necesita aproximadamente para cierta comida, qué alimentos suben más rápido y cuáles más lento. Lo que no puedes hacer es controlar todo lo demás.
Vale
Debuté en 2005. Mis papás aprendieron a mano, con un cuaderno en la cocina donde anotaban qué comía y qué hacía mi glucosa horas después. Durante mucho tiempo yo también creí que la diabetes era eso: un cuaderno de comida. Si el número salía alto, la pregunta siempre era la misma: "¿qué comiste?"
Me tomó años entender que esa pregunta tenía trampa. Muchas veces la respuesta era "lo mismo de siempre", y aun así el número era otro. Hoy hay días en que mi glucosa se entera de un resfriado antes que yo.
La diferencia con Cote es que yo esos factores los siento en el cuerpo: una baja en medio de una conversación, el cansancio pesado de una alta. Pero sentirlo no significa poder predecirlo.
Y ahí comienza el verdadero agotamiento.Cote
¿Más de 40 factores?
La diabetes tipo 1 no funciona como la ecuación comí esto → me pongo esta insulina → debería quedar en este número. Ojalá. Acá 1 + 1 casi nunca es 2.
Esta es la lista que tenemos en la cabeza. Ninguna de las dos la vive completa todos los días, pero cualquiera de estas cosas puede aparecer:
Comida cantidad de carbohidratos · tipo de carbohidrato · velocidad de absorción · grasa · proteína · composición completa · digestión y vaciamiento gástrico
Movimiento actividad física · intensidad · duración · tipo de ejercicio · actividad de horas antes
Emociones estrés · ansiedad · emociones intensas · llanto · excitación · miedo
Sueño falta de sueño · mala calidad · cambios de horario
Cuerpo enfermedades · fiebre · infecciones · resfríos · inflamación · cambios hormonales · crecimiento · pubertad · sensibilidad a la insulina · deshidratación · medicamentos
Insulina cantidad · momento · absorción · sitio de aplicación · cambio de sitio de infusión · problemas al administrarla · insulina que perdió potencia por calor, frío o mal almacenamiento · insulina que todavía está actuando
Glucosas anteriores hipoglucemias recientes · hiperglucemias recientes · rebotes
Rutina momento del día · cambios en la rutina · viajes · cambios de horario · clima
…y los que simplemente no logramos identificar.
Durmió mal + estuvo emocionada + está creciendo + tuvo educación física + está un poco resfriada + comió pasta + lloró porque perdió un juguete + la insulina se absorbió diferente
= ¿cuál será su glucosa a las 18:30? Nadie lo sabe con exactitud.
La vida real no viene con casillas para marcar. No existe una aplicación donde puedas poner todo eso y que alguien te diga exactamente cuál será la glucosa a las 18:30. Incluso si repites lo mismo que ayer.
La comida no es el enemigo
Cote
Muchas veces escucho cosas como "pero si tiene diabetes, ¿por qué le das eso?" o "entonces simplemente no le des azúcar". Y entiendo de dónde vienen. Pero después de vivirlo puedo decir algo: la comida no es el enemigo. Y mucho menos es la única variable.
La comida la puedo mirar. Sé qué hay en el plato, puedo estimar los carbohidratos, calcular y planificar. Lo que un plato no me dice es cuánto estrés tendrá su cuerpo ese día, cómo absorberá la insulina, si está incubando un virus o si una tarde de juegos hará que baje horas después.
Por eso insisto tanto: Amelita come de todo. Celebramos cumpleaños, comemos helado, salimos, compartimos una pizza. Hay trabajo detrás, sí. Pero la infancia de un niño con diabetes no debería reducirse a lo que hay en su plato.
Vale
"¿Y eso lo puedes comer?" me lo han preguntado toda la vida. En el colegio, en reuniones familiares, en la oficina. Casi siempre con cariño, y casi siempre frente a un postre.
Sí, lo puedo comer. Lo cuento y me pongo la insulina que corresponde. Y si después el número no sale como esperaba, muchas veces no fue el postre. Yo también como de todo: salgo a comer, voy a cumpleaños, pruebo cosas nuevas cuando viajo. Con los años aprendí a ver la comida como información y no como amenaza.
Cuando todo se explica por la comida, la persona con diabetes termina sintiendo culpa por cada número.Vale
La parte que nadie ve
Cuando vives con diabetes tipo 1, o cuidas a alguien que la tiene, la cabeza no para. Así suena un día cualquiera por dentro:
En la cabeza de Cote
¿Está subiendo o bajando? ¿Comió suficiente? ¿Corrió demasiado? ¿Por qué está alta si comió lo mismo que ayer? ¿Será que se está enfermando? ¿Será que está creciendo?
En la cabeza de Vale
¿Me alcanza para la reunión sin comer algo? ¿Esta flecha hacia abajo es real? ¿La insulina de hace dos horas sigue actuando? ¿Le aviso a alguien que estoy bajando? ¿Será… qué?
Y muchas veces no hay respuesta. Ese "¿por qué?" es agotador.
Cote
Como mamá quieres explicación para todo. Quieres anticiparte, evitar la hipo y la hiper, que tu hija esté bien. Y todo eso mientras ella simplemente es una niña de 4 años que juega, corre, se enoja, se ríe y duerme.
Pasé de ser simplemente su mamá a aprender de insulina, carbohidratos, sensores, dosis, ejercicio y enfermedades. Y no hay fin de turno:
mientras duerme·mientras juega·mientras está en el jardín·de vacaciones·en un cumpleaños·mientras yo intento dormir.
Vale
Cuando eras niña, alguien hacía esos turnos por ti. Un día te toca a ti, y la diabetes viene contigo a todas partes:
a la oficina·al gimnasio·a una cita·a un viaje·a las 3 de la mañana.
Lo que más me ha costado no es pincharme ni contar. Es que no hay pausa.
Una glicemia alta no significa necesariamente que alguien hizo algo mal. Una baja tampoco. La diabetes tipo 1 es compleja y cambia todo el tiempo: muchas veces hacemos todo lo que podemos y la glucosa igual decide tomar otro camino. Y existe un cansancio muy particular, físico, mental y emocional, en tomar decisiones de salud todo el día, todos los días. Sea sobre el cuerpo de tu hija o sobre el tuyo.
Lo que nos gustaría que entendieran
Si conoces a una familia o a una persona que vive con diabetes tipo 1, cambia una sola pregunta:
"¿Pero eso lo puede comer?"
"¿Cómo están?"
Porque probablemente lleva todo el día pensando en cosas que tú no alcanzas a ver.
Quizáslleva horas mirando un sensor.
Quizásse despertó varias veces en la noche.
Quizástuvo que corregir una glicemia en medio de una reunión.
Quizásno entiende por qué la dosis que funcionó ayer hoy no funcionó.
Quizásestá agotada.
Quizássolo necesita que alguien entienda que no todo depende de la comida.
Cote
P.D.Sigo aprendiendo, sigo observando, sigo ajustando. Y, sobre todo, sigo siendo mamá. Antes de cada glicemia, cada dosis y cada sensor, está Amelita: una niña que quiere jugar, reír, correr y vivir su infancia.
Vale
P.D.Si tú eres quien vive con diabetes: un número que no esperabas no es fallar. Casi 20 años después, lo que más me sirve no es hacerlo perfecto, sino conocer qué mueve mi glucosa y no culparme por lo que no puedo ver.
No una vida sin diabetes.
Una vida en la que la diabetes no sea toda la vida.
CV
Cote y Vale, desde la colmena de SAM
Para profundizar
La idea de que son muchísimos los factores que mueven la glucosa la popularizó Adam Brown, que vive con diabetes tipo 1, en su lista de
42 factores que afectan la glucosa (diaTribe, en inglés). Y si quieres entender la parte de la comida que sí se puede calcular, nuestro ebook
Carbohidratos sin misterio parte desde cero.
SAM · Sabor a Miel